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2016國際罕見病日是幾月幾號 有紀念日子嗎

2016國際罕見病日是幾月幾號 有紀念日子嗎

導讀:國際罕見病日是為了讓更多人的瞭解罕見病的認識。當然對於這節日相信人們都不是很瞭解。2016國際罕見病日是哪一天呢?2016國際罕見病日是幾月幾日?帶着這些疑問,跟隨萬年曆小編一起去了解下吧。

2016國際罕見病日是幾月幾日?

國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)組織的節日,是為了通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等30多個國家的罕見病組織參加了第二個國際罕見病日的活動,其後在各國的一致擁護下,將每年二月的最後一天定為國際罕見病日。

2016國際罕見病日時間為:2016年2月29日。

起源

國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病羣體面臨的問題的認知,罕見病,是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。世界衞生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65%~1%之間的疾病或病變;國際確認的罕見病有五六千種,約佔人類疾病的10%。按此比例,我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。但絕大部分醫務人員對罕見病缺乏治療經驗和研究,對患者束手無策;多數罕見病患者對自己的疾病了解甚少,不知如何正確治療;病患長期在家,未能接受正常的學校教育,缺乏就業技能和獨立生活的能力;部分罕見病患者家庭因病致貧,生活艱難。

在患者及其家屬、愛心人士、醫務人員、非政府組織、社會媒體的共同努力下,對罕見病患者的關愛活動在越來越多的國家、特別是發達國家開始進行,可以説,對罕見病患者的關注與社會的文明與進步程度密切相關。

根據世界衞生組織報道,約有80%的罕見病由於遺傳缺陷引起,約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病。罕見病常進展迅速,死亡率很高,僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。各國對罕見病認定的標準存在一定差異,這與其罕見病藥物研發的激勵政策及罕見病診療費用的覆蓋範圍有關。